AMETIST est  une Association de parents, de personnes privées, de médecins et autres membres réunis par la volonté de sauvegarder et soutenir l’activité et le dynamisme d’une équipe pluridisciplinaire de traitement personnalisé des cancers infantiles, au sein de l’Assistance Publique/Hôpitaux de Paris (AP/HP).

L’activité hautement spécialisée du Docteur Nicole Delépine, créée en 1983 à l’Hôpital HEROLD, a été transformée en « Service d’Oncologie Pédiatrique » lors de son installation dans le nouvel Hôpital d’enfants « Robert DEBRE » ouvert en 1988, en remplacement des Hôpitaux HEROLD et BRETONNEAU.

Cependant, dès l’installation du service du Docteur Nicole Delépine, les autorités médicales et administratives de l’Hôpital Robert DEBRÉ ont constamment demandé qu’il soit pris en charge par un autre Hôpital de l’AP/HP, d’abord parce qu’ils souhaitaient disposer du maximum de lits pour faire face aux épidémies infantiles périodiques (bronchiolites) et deuxièmement parce qu’ils étaient très préoccupés par l’incidence du coût des traitements anticancéreux sur leur budget global dû au traitements personnalisés mis en oeuvre par cette équipe.

Cette attitude ayant provoqué quelques répercussions fâcheuses, de nombreux parents, inquiets des risques encourus pour les soins aux malades, ont décidé de former une Association avec le double objectif de sauvegarder la pérennité du service du Docteur Nicole Delépine et de prévenir toutes conséquences sur son fonctionnement courant.

C’est ainsi qu’est née en 1990, l’Association AMETIST dont la médiation a dès lors permis au service du Docteur Nicole Delépine de continuer de démontrer que la pratique hospitalière courante mise en oeuvre par une équipe pluridisciplinaire expérimentée était en mesure d’obtenir des taux de rémissions et guérisons très favorables dans la mesure ou « cette maladie ne peut être affrontée que par le dévouement d’équipes hautement spécialisées pratiquant une thérapeutique personnalisée » (Professeur G. MATHE).

Cette phrase rappelle en effet que la plupart des enfants cancéreux sont actuellement soignés par les Centres du Réseau des « Essais Cliniques Enfants«  dont les médecins sont tenus de dispenser leurs soins selon des protocoles codifiés élaborés par un organisme national et imposés à l’ensemble des Centres.

On ignore évidemment pourquoi ou sous quelle influence la Direction de l’AP/HP, a finalement profité du départ en retraite du Chef de Service, le Professeur Jean-Claude DESBOIS, pour faire transférer ce service à l’Hôpital AVICENNE, sous forme d’une « Unité Fonctionnelle Adolescents et Jeunes Adultes » sous la responsabilité technique de Mme le Docteur DELEPINE, Adjointe du Chef de Service retraité, mais privée de la moitié de ses lits et de ses capacités d’accueil, notamment des très jeunes enfants.

Cette décision de la Direction de l’AP/HP de déplacer un service de soins infantiles dans un Hôpital d’adultes n’a évidemment pas manqué de provoquer de nombreuses difficultés de fonctionnement que notre Association s’est efforcée d’aplanir tout en oeuvrant conjointement pour un nouveau déplacement.

C’est ainsi qu’en Octobre 2004 un protocole d’accord a été signé par la Direction de l’AP/HP, en présence de Mr le Ministre de la Santé de l’époque (Mr DOUSTE-BLAZY), prévoyant le redéploiement de cette Unité et le rétablissement de sa capacité d’accueil initiale, courant de l’année 2006, au sein de l’Hôpital Raymond POINCARE à GARCHES, après exécution des travaux nécessaires.

Sur le plan de sa gestion AMETIST ne comporte aucun patrimoine mobilier ou immobilier et n’emploie aucun salarié, toutes ses activités étant exercées par les membres du Conseil d’Administration et par les bénévoles qui les assistent, notamment dans l’exercice de la seconde activité de l’Association.

Il s’agit en effet d’accroître, autant que faire se peut, la qualité de vie des enfants et adolescents en cours de traitement, par diverses animations (fêtes d’anniversaires individuels, Ateliers, Noël, etc …) ainsi qu’en facilitant le suivi des études, les cours de langues ou de musique ou encore en intervenant administrativement ou matériellement sous forme d’aides individuelles aux familles.

Mais toutes ces activités ont un coût qui oblige chaque année à faire appel à la générosité de tous ceux qui éprouvent une compassion à l’égard de ces jeunes malades injustement frappés par cette terrible maladie, que notre Association combat aussi en organisant des rencontres entre spécialistes en Oncologie.

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Avocat droit de la famille