Les enfants de Garches ignorés par l’hôpital public

Ce n’est plus dans les couloirs de l’hôpital de Garches (92) qu’ils se retrouvent désormais, mais, régulièrement, dans ceux des tribunaux. Dans l’un ou l’autre lieu, ils n’ont qu’une obsession à partager : leur enfant, et tout ce qu’ils peuvent mettre en oeuvre pour l’arracher au cancer. Depuis la brusque fermeture du service d’oncologie pédiatrique de Garches, le 6 août dernier, une vingtaine de parents n’en finissent pas de se battre pour que soient poursuivis les traitements établis par le docteur Delépine, qui dirigeait cette unité controversée.

Ni Gustave-Roussy, ni Curie

35 enfants et 101 adultes y étaient suivis, compte l’AP-HP, qui leur avait promis une « continuité de soins ». Qu’en est-il exactement ? Contactée, l’AP-HP appelle à s’en remettre à son communiqué, qui fait simplement état de « prise en charge » dans différents hôpitaux. Les parents qui se réunissaient au tribunal de grande instance le 17 septembre (1) étaient, eux, plus diserts. « Pour l’instant, ma fille continue de recevoir à l’hôpital Trousseau les traitements d’entretien prescrits par le docteur Delépine », témoigne Marie-France. Au moins jusqu’à la prochaine et redoutée réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), lors de laquelle les soignants décident des traitements à poursuivre. « J’ai demandé à ce que le docteur Delépine y participe,ils ont refusé. Je n’accepterai pas ce qu’ils vont me proposer », annonce-t-elle déjà. Sa fille, Kimberly- Anne, diagnostiquée d’un neuroblastome en 2011, est en rémission grâce au traitement du docteur Delépine. « Après 6 mois de chimio intense et une rechute, le centre Gustave- Roussy nous avait prescrit un traitement oral que nous pouvions poursuivre chez nous, en Martinique », raconte-t-elle. À des doses palliatives, non curatives, selon le docteur Delépine, qui avait alors décidé de prendre le relais.

Brutalité institutionnelle

L’histoire est à peu près la même pour Sabrina, à la différence qu’elle a « sorti » plus tôt sa fille Liya de l’Institut Curie pour intégrer le service de Garches, début 2013. « On m’a alors dit que j’envoyais ma fille dans le “couloir de la mort”, qu’il était désolant d’aller chercher des “chimios de pauvre” alors qu’ils en avaient de bien meilleures à nous proposer », raconte-t-elle, sourire amer. Tous témoignent des mêmes brutalités institutionnelles – peu d’informations, des protocoles maintenus en dépit d’échecs patents, la culpabilisation de s’intéresser à d’autres pratiques –, contrastant avec « l’humanité, l’écoute et la détermination » des soignants du service de Garches. « À Trousseau où nous avons été contraints d’aller après la fermeture de Garches, Hugo subit une série d’examens inutiles, dont certains l’ont traumatisé. Juste pour cocher des cases. Chez le docteur Delépine, on ne faisait que ce qui était nécessaire, et surtout on adaptait », se désole sa mère. « J’ai vu des enfants réagir très différemment au même traitement. C’est pour cela que je ne comprends pas qu’on continue d’appliquer des protocoles qui mettent tout le monde dans le même moule », insiste Nadia (2). « Ma fille avait retrouvé espoir, elle était bien, elle avait repris sa scolarité. Depuis que le service est fermé, je ne dors plus la nuit », confie-t-elle, à l’unisson de ces familles qui avaient peu besoin de ces nouvelles épreuves. Au nom du « libre choix thérapeutique », elles demandent à ce que le docteur Delépine puisse continuer d’exercer à l’AP-HP. Leur combat se poursuit désormais au tribunal, dans la rue, dans les médias.
(1) Les parents ont saisi le TGI de Paris pour récupérer les dossiers médicaux de leurs enfants. Le tribunal se prononcera le 8 octobre. (2) Le prénom a été changé à sa demande.

UN SERVICE DÉRANGEANT

Mouton noir des services d’oncologie pédiatrique, Nicole Delépine a toujours dénoncé l’inclusion trop rapide des enfants dans des protocoles d’essais, dont le plan cancer 2014-2019 entend doubler le nombre. Or, à condition de savoir les utiliser aux bonnes doses, et surtout de les adapter, des thérapies anciennes ont fait la preuve de leur efficacité, dit la praticienne. En particulier pour le traitement des cancers de l’os, où elle affirme obtenir 80 % de survie à 5 ans. Ces chiffres n’ont jamais été soumis à une évaluation, rétorque l’AP-HP, qui a profité de l’arrivée en âge de retraite du docteur Delépine pour fermer ce service dérangeant.

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