Témoignage d’une maman dans le service d’oncologie pédiatrique de Garches

Un témoignage qui contredit les affirmations de l’APHP :

Le mercredi 6 Aout 2014

J’ai pu constater tout au long de la journée du mercredi 6 Aout 2014, la présence de policiers en civil, de personnes des R.G. sur le site de l’unité d’oncologie pédiatrique de Garches. Le SAMU était présent dès le matin pour assurer le transfert d’un des 5 patients.

Durant la matinée, au vue des bilans sanguins mon mari a été assuré par le chef de pôle, le Pr. Chevallier que durant 48h notre fils devait rester hospitalisé pour aplasie car son état ne permettait pas une sortie et ce alors que les 2 médecins habituels de notre unité avaient été relevés de leur fonction sur ordre de la direction.

Vers 18h30, mon mari et moi étions tranquillement dans la chambre de notre fils, comme d’ailleurs les autres parents présents auprès de leur enfant. On frappe à la porte, se présentent alors un représentant de la direction générale de l’AP-HP et le Chef de pôle: le Pr. Chevallier

Ils nous annoncent alors l’évacuation immédiate des 4 patients présents dans le service par le SAMU, décision prise par arrêté administratif.

La justification donnée est l’absence de médecins pour assurer la continuité des soins. N’ayant jamais eu d’entretien préalable, nous n’avions eu aucune concertation sur le lieu de transfert des enfants. J’ai rappelé à ces personnes dont le Pr. Chevallier que le matin même il avait assuré que mon fils resterait encore 48h avant d’envisager toute sortie d’hospitalisation en raison de son état de santé.

Par téléphone, j’ai alors joint une avocate, qui m’a demandé s’il y avait eu négociation, j’ai répondu que non. L’évacuation était imposée. Cette avocate a souhaité parler aux personnes présentes autour de moi mais que se soit le représentant de la direction de l’APHP ou le Pr. Chevallier, ils ont tous les deux refusé de parler au téléphone avec elle.

Ma demande a alors été très claire: qu’un des 4 médecins de notre unité qui ont une parfaite connaissance du dossier médical des enfants (Dr Alkalaf, Cornille, Lankhri, Markowska) viennent constater l’état de santé des patients pour déterminer si oui ou non leur état de santé permettait une évacuation immédiate. Ses médecins étant soient en arrêt maladie suite aux pressions psychologiques exercées sur eux depuis des mois par la direction soit relevé de leur fonction le matin même; j’ai donc proposé le nom du Dr Delepine, qui jusqu’à sa mise à la retraite (18/07/14) avait une connaissance parfaite de tous les dossiers et pouvait rapidement effectuer un bilan de l’état de santé de mon enfant et des autres patients du service. J’ai bien précisé que dans le cas où le Dr Delépine donnerait son accord, nos enfants seraient alors évacués. Mais que à contrario si elle jugerait qu’un transport pouvait mettre en jeu la santé des enfants, je demanderais alors une décision judiciaire du procureur (sa responsabilité étant alors engagée) pour accepter l ‘évacuation immédiate des enfants. Je souhaitais par ailleurs que me soit remis la copie de l’arrêté justifiant cette évacuation d’urgence.

J’ai bien préciser que dans le cas où on ne puisse effectuer l’évacuation en raison de l’état de santé des enfants, il me semblait urgent de nommer pour les 48h un médecin oncologue pour assurer la continuité des soins et que cette responsabilité revenait au chef de pôle: le Pr. Chevallier.

Mon mari, étant descendu à l’entrée de l’unité, il a bien signifié aux policiers en civil et aux personnes des RG que nous refusions pour le moment de quitter le service uniquement car l’état de santé de notre enfant (comme celui des autres patients) ne le permettait pas comme le chef de Pôle, le Pr. Chevallier nous l’ avait indiqué le matin même.

Les personnes nous ayant informé de l’évacuation se sont alors retirées pour sans doute se concerter. Je me suis alors rendue à l’entrée de l’hôpital pour attendre l’arrivée du Dr Delépine au cas où ma demande soit acceptée.

Je tiens à préciser que contrairement aux déclarations de l’AP-HP, les 4 patients présents dans le service, le sont car leur état de santé nécessite une hospitalisation. Il est clair que dès que l’état de santé de mon enfant permettra sa sortie, nous quitterons le service comme dans une situation normale et habituelle afin d’éviter tout traumatisme psychologique des enfants.

A son arrivée, le Dr delépine n’a pu entrer dans l’hôpital car les vigiles ne l’ont pas laissé passer, j’ai donc patienté à l’extérieur en sa compagnie.

A 22h00, à la suite d’un point presse donné par l’AP-HP dans la loge d’entrée de l’hôpital, sans notre présence, se sont les journalistes qui m’ont informé qu’ il n’y avait plus d’évacuation ce soir et que nous, parents, étions accusés de refuser les soins !

Le risque d’une évacuation dans l’urgence semblant s’être éloignée, j’ai donc rejoint mon enfant et son papa qui m’attendait en le gardant. Personne ne m’a informé de la présence ou non d’un médecin dans le service pour assurer la garde.

Je ne sais pas quel médecin a assuré la garde de nuit, je n’ai vu personne. Je ne sais pas qui va assuré les prescriptions nécessaires à la poursuite des soins pour les patients présents dans le service.

Ce matin, jeudi 7 aout , les infirmiers sont passés sur prescription du Pr. Chevallier pour effectuer un bilan sanguin à tous les patients.

J’ai constaté l’arrivée du Pr. Chevallier en voiture à 10h40.

Sophie M., maman d’Hugo.

Témoignage de deux mamans interviewées par Nathalie le Breton et Catherine Paolini

Deux mamans sont interviewées pendant la grève de la faim contre la fermeture du service d’oncologie pédiatrique de Garches.

Armand, 4 ans, son traitement est en danger

Si le service d’oncologie pédiatrique de Garches, en région parisienne, ferme, l’enfant pourrait ne plus bénéficier d’un traitement efficace contre son cancer.

« Complètement anéanti par une chimiothérapie lourde, Armand était même incapable d’ouvrir ses cadeaux de Noël ou de marcher, en décembre », raconte sa mère, Stéphanie Brisset, installée à Longèves, petite commune proche de La Rochelle. Le petit garçon, âgé de 4 ans, est atteint d’un neuroblastome, autrement appelé le cancer de l’enfant, depuis août 2013. « Le CHU de Poitiers nous a proposé un protocole, le meilleur, selon eux, mais ça n’a pas été efficace. »

En mars, la famille s’adresse alors au service d’oncologie pédiatrique de l’hôpital de Garches, en banlieue parisienne.

Lire la suite du témoignage sur le site de Sud Ouest.

Témoignage de Djemila

Bonjour, je ne suis pas médecin, mais je crois que 30 ans de maladie, un cancer très rare, me donne le droit de témoigner en faveur du Dr Delépine et de son équipe, qui m’ont prise en charge !!! Quand d’autres médecins de province, n’ayons pas peur des mots, des médecins de « grenache » m’avaient condamnée !!! Et oui !!! Alors que sans jamais se décourager, M. et Mme Delepine ont tenté les opérations qui devaient me sauver, et qu’ensuite l’équipe du Dr Delepine , m’a proposé des traitements de chimiothérapie , très forts !!!! Mais efficace dans mon cancer à moi !!!

J’ai fait une récidive au sacrum !!! Et qui était encore là ? l’équipe d’oncologie de Garches, donc encore opérations, très très importantes, et de nouveaux traitements, des chimio! Pas facile mais nécessaire !!!

N’oublions pas aussi que durant mes séjours, j’ai vu d’autres enfants malades avec qui j ai beaucoup sympathisé, je les ai vue grandir, et guérir !!!!

Tous ça pour vous dire qu’à 20 ans , ont m’a dit que j’allais mourir, et aujourd’hui, 30 ans après, à 52 ans je vous écris mon témoignage !!!

Donc pour moi ce service est très important, pour les enfants !!! Alors merci ! Nicole pour ce que vous êtes, gentille , compréhensive.. !!! Enfin Merci à vous et votre équipe.

Boucenna Djemila

Témoignage de Mathis Stassen

J’ai 44 ans et depuis l’âge de 12 ans, je suis suivie et soignée dans le service du Dr DELEPINE, ainsi que l’un de mes fils. Je suis très inquiète par la menace de fermeture du service.

Où allons nous aller?

Ici, à tout moment, il est possible de venir, pour trouver une réponse à nos questions, à nos inquiétudes et être rassuré par l équipe. J’ai toujours pu discuter sur les solutions, les traitements possibles à chaque problème médicale, pour moi et mon fils. L’écoute et le dialogue m’ont permis d’être toujours rassurée. L’accueil, l’ambiance du service sont sécurisantes et très familiales, elles permettent un meilleur vécu du milieu médical, surtout pour ceux qui doivent y séjourner un moment, les parents et les malades. Alors, je ne comprends pas que l’on puisse se séparer d’un tel service d’utilité publique, essentiel a nous tous. Nous allons tous nous retrouver dans un système standardisé, ou nous n’aurons plus rien a dire…

Mathis Stassen

Inquiète pour son fils malade : témoignage de Peggy

Article Paru le 18 juin 2014 dans la république du centre

Aldinie, 13 ans, hospitalisé à Garches

Aldinie est un jeune garçon de 13 ans. Il vient de l’Ile de Sainte Marie à Madagascar où il vit dans un petit village de cases, avec sa mère et ses 3 frères et sœurs.

Il y a 2 ans, en se rendant à l’école à pied, il traverse un pont en bois en mauvais état, qui cède sous son poids. Il se facture alors le tibia gauche. Mal soignée, la blessure s’infecte et sa mère décide finalement de l’emmener à l’hôpital. Les médecins découvrent alors qu’Aldinie souffre en fait d’un ostéosarcome. Sur les conseils du médecin, la maman d’Aldinie prend finalement contact avec Michelle Martres, la fondatrice de l’orphelinat Zazakely situé à Sainte Marie. Michelle prend alors contact avec moi pour savoir si nous étions prêts à soutenir le jeune garçon et à prendre en charge les frais d’hospitalisation à Antananarivo. L’hospitalisation dura d’octobre 2013 à mars 2014. C’est alors que les médecins malgaches nous préviennent que les traitements ne fonctionnent pas et qu’ils préfèrent les stopper malgré les conséquences irrémédiables pour lui. Moi et mon associé avons alors décidé de tenter un rapatriement d’Aldinie en France pour trouver des moyens médicaux plus adaptés à son cas. Mon cousin, anesthésiste nous met alors en contact avec le service d’oncologie pédiatrique du professeur Delepine qui accepte de le prendre en charge. Après un mois de lutte administrative pour obtenir un passeport et un visa, nous réussissons finalement à le ramener jusqu’en France avec un médecin accompagnant.

Aldinie est désormais hospitalisé à Garches depuis le 22 mai. Très conscient de sa situation et malgré l’énorme décalage de cadre de vie et l’éloignement de sa famille, il réalise la chance qu’il a d’être entouré ainsi par un personnel soignant alliant attention, gentillesse et professionnalisme, mais également par le cadre de vie exceptionnel de ce service de l’hôpital. En effet, animateurs et enseignants sont également très présents et lui assurent un soutien moral indispensable à une guérison rapide.

En tant que co-fondateur du groupe Maltem Consulting et dans le cadre de notre engagement sociétal, nous informons l’ensemble de nos 700 collaborateurs ainsi que nos clients français et internationaux du bon déroulement de ce parrainage.

Pascal Mennesson.

« Si le service ferme, Lenny est mort le mois suivant ». A. Garcin raconte le cancer de son fils.

A cinq ans, Lenny souffre d’un neuroblastome métastasique. Le seul service d’oncologie qui accepte de le soigner est menacé de fermeture. Son père raconte.